בריאליטי הזה, המתמודדים הם אנחנו

כשהחיים משתנים ברגע אחד

זה לא שלא ידעתי שיש סיכוי שהמחלה הזאת תחדור לחיי. פשוט ישנם אלף ואחד גורמים שיכולים לשנות חיים ברגע, אז מה זה עוזר להתכונן!?

לפני 15 שנים גילינו שאשתי חולה במחלה נדירה ואיומה, הנטינגטון. כשהמכה הזאת נחתה עלינו, הייתי כבר אב לשלושה ילדים (2, 8, 10) וזה עתה ויתרנו על הרביעי – לאחר שבדיקת הריון גילתה שגם הוא נשא של הגן. זה מדהים איך ברגע אחד משתנים החיים.

כשחזרנו מהבדיקה, ישבו הרבה חברים בבית, באווירה כללית של ישיבת "שבעה". התחושה הייתה של אבל כבד: אבל על חייה של אשתי, שמתחילים לדעוך בכיוון מאד ברור, וגם על חיי שלי וחיי המשפחה כולה. כי גם אם כרגע עדיין לא קרה כלום – התמונה מתבהרת לנו די מהר, שהלא אנחנו מכירים את המחלה מקרוב: אמהּ של אשתי היתה מרותקת למיטתה שנים ארוכות בשלב המתקדם של המחלה הזאת.

מחלת ההנטינגטון קוטלת לאט-לאט כל יכולת מוטורית וחלק נכבד מהיכולות הקוגניטיביות, ומותירה את החולה ללא כישורי הבעה או תקשורת, כשהוא נידון לשאלה החוזרת על עצמה – מה? מה אמרת? (כי הדיבור הולך ונעשה לא-ברור) וללא יכולת תזוזה – למעט התנועות הלא-רצוניות (שהולכות ומתרבות), ובסופו של דבר האישיות של החולה כפי שהכרת אותו הולכת ונמחקת. ועכשיו אשתי, אהובתי, גם היא נושאת את הגן ובקרוב תהיה חולה (היא כבר באותו גיל שבו פרצה מחלת אמהּ). נוסיף לזה את החרדה שמא גם אחד הילדים נושא את הגן (סבירות סטטיסטית של 50%) – והרי לך בלגן נפשי אדיר.

איך מתמודדים, מה עכשיו, הרבה שאלות, כולן מופנות לצוות הסוציאלי והרפואי שהתכנס לכבודנו – והתדהמה המהולה באכזבה כשמתברר שכל האנשים הללו יושבים מולי מסיבות אמפאתיות ונוהליות בלבד – כי אין להם בשבילי ולו מילת הרגעה אחת, מילת כיוון כלשהי. הם נראים המומים כמוני, משדרים מבלי דעת את סופניותה של המחלה שזה עתה שינתה את חיי.

אמא הולכת לאיבוד

ההחלטה הראשונה שנלקחה היתה לשלוח את אשתי לנופש ביוון, יחד עם שתי חברותיה הטובות, כשהרעיון הוא חוויה מתקנת – אבל זה לא עזר. מרגע שניתנת הלגיטימציה למחלה (שהרי התנהגויות רבות שאופייניות למחלה ידועות ומוכרות לנו) – כל כוס שנופלת, כל תאונה קטנה בבית מקושרת ל"קללה" הזאת. בהדרגה אשתי בוחרת להיות פחות ופחות בבית, שבו היא עדיין אמורה לתפקד כרעיה וכאם – ונוסעת הרבה לדודתה בחיפה, שמהווה בשבילה תחליף-אמא. אותה דודה טיפלה באמה של אשתי מאז שחלתה וגידלה את אשתי כאם לכל דבר, מאז שהיתה בת שלוש.

בהתחלה אשתי לקחה את הבן הקטן איתה לחיפה בכל פעם שנסעה לדודה – בערך פעם בשבועיים. בהמשך, גם זה לא. והדודה מלאת חמלה, לא מצייצת, מקבלת אותה תמיד בכל מצב, ושם גם הכי נוח לה להיות.

לקח לי כמעט שנתיים לשים לב לכך שאשתי הולכת ומאבדת את הילדים הגדולים, שרואים אותה פחות ופחות, ובהמשך גם הבן הקטן כבר מתרחק ממנה. מבלי משים אני מתחיל לתפקד כחד-הורי. כשהבנתי והסברתי את המצב לדודה, זה כבר היה מאוחר מדי. בבית ירדו היכולות, אשתי פוטרה מעבודתה, היא פחות ופחות תורמת בבית.

הילדים עדיין לא יודעים על מחלתה אבל בהחלט מרגישים. המילה שלה מולם היא כבר לא מילה, ובעצם בתוך שנתיים אנחנו נמצאים במצב שבו הכל מונח על כתפיי – עבודה, בית, בישולים, ניקיונות, דאגה לצרכי הילדים, דאגה לצרכיה, קשר עם מוסדות הלימוד – עומס אדיר, שמרוב גודלו וכובדו אני אפילו לא מספיק לעצור ולחשוב על המצב שבו אני נמצא ושיש צורך בעצירה כזאת.

איכשהו אני מספיק הכל. מסתבר שביממה יש יותר שעות משחשבתי או משלמדתי בביה"ס.

ואז מגיע הרגע שבו צריך (לדעתי) לספר לילדים, בטרם ישמעו את הבשורה בטעות ולא ממני – ואני מספר להם. שלושתם עסוקים בלנחם אותי וקצת גם אותה – ילדים זה דבר מדהים: הפשטות שבה הם מתמודדים עם בעיה, שלך תוך כדי הסיפור היא נראית כמו סוף העולם!

מרגע זה מתחיל הבית להתנהל כמו בית שבו יש חולה. כולנו בריאים ואמא חולה.

אני גם בראש הפירמידה – וגם בתחתיתה

סדר היום הלחוץ והאינסופי הביא אותי לצורך לקבוע סולם עדיפויות. בדרגה העליונה – מה הכי חשוב לכולנו, ומי נמצא בראש פירמידת הצרכים סביב זמני ותשומת ליבי.

זה נראה קל, אך מעשית זהו המפגש הראשון שלי עם החלטות מוסריות הקשורות במצבי, שעוד רבות כמוהן יילקחו בהמשך.

בחלוקה האינטואיטיבית הראשונית, בראש הפירמידה נמצאים הילדים, אחריהם האשה – ואני בתחתית.

אבל אז נופל האסימון שמסבך את העניינים: הרי בלעדי כל הפירמידה לא קיימת! אני הכי חשוב בפירמידה, כולם תלויים בי ובתפקודי. בלעדי ילדַי יתומים ואשתי מאושפזת.

התגלית הזאת היא גם מקור לחץ נוסף: העובדה שכולם תלויים בי. הפירמידה מקבלת שינוי שישפיע בהמשך על כל התנהלותי.

מרגע זה אני נמצא פעמיים בפירמידה: פעם בראש – ופעם בתחתית.

דבר ראשון, עלי לשמור על בריאותי, ואני מתחיל לעשות תרגילים (חמשת הטיבטים, מומלץ מקרב לב).

מסקנה נוספת היא שצריך גם לצאת מהבית לפעמים, להתרחק מהעומס, לשכוח הכל לכמה שעות ולהתנקות – כלומר, התעמלות נפשית.

זוהי החלטה לא פשוטה: צריך לסמוך על הילדים הגדולים יותר (הם לוקחים אחריות בשמחה) שיטפלו באחיהם הקטן, והוא מצידו מנסה להיות גיבור ולשחררני מהתלות שלו בי. לאורך התקופה ישנן ירידות ועליות – ימים שבהם הוא מפחד להישאר בלעדי, ולי יש רגשי אשמה על השארתו לבד – אבל בגדול הוא מדהים אותי בהתמודדות האמיצה שלו, וההתגייסות של הגדולים אף היא מרגשת. אין מה להגיד, התפקוד בבית משדר התלכדות סביב מטרה מסוימת, אנחנו צוות. במצב הרגיל אני האבאמא, אבל כשצריך – הם אלה שנמצאים שם בשבילי. הכל פתוח בינינו, אין סודות והסתרות (המצב אמיתי מדי בשביל לבזבז זמן על סיפורים ושקרים). ברוב הפעמים שאני נעדר מהבית, האחריות על אשתי גם היא עוברת אליהם. בפעמים אחרות הדודה לוקחת אותה לשהות אצלה בחיפה.

הפחד הגדול ברקע, שבו אני צריך להילחם, הוא – מה אם יקרה לי משהו בהיעדרי? מי יטפל בילדים…?

שיחה עקרונית עם אחותי הגדולה, שחיה בקיבוץ, סוגרת גם את הפינה הזאת (עד כמה שאפשר לסגור פינה כזאת).

הבריחות הקטנות האלה (זה יכול להיות גם לצפייה משותפת עם חברים במשחק של מכבי) הן מילוי המצבר האולטימטיבי – כמה שעות, ולעתים רחוקות יום-יומיים, שבהם אני בורח לגמרי, לא זוכר כלום ולא חושב על שום דבר שקשור בחיים השוטפים. מעין רווק עליז ונטול דאגות (למעט כמה טלפונים לילדים, שבדרך כלל צוחקים עלי ומשגרים אותי חזרה לתוך העכשיו חסר הדאגות).

החזרה הביתה היא תמיד קשה, מדכאת, אבל כמו אוטומט מקולקל – ישר אני שם: כלים, סדר בית, מילוי צרכים של הילדים – בכיף – ושל אשתי. ההיענות לאשתי מתבצעת תוך מלחמה מתמדת עם עצמי, כי הפגיעה בזיכרון הקצר שלה מביאה לנַגֶ'סֶת רצופה, המעמידה את סבלנותי במבחן מתמיד: "אתה יכול לעשות ככה? אתה יכול להכין את זה? אתה יכול להביא לי…?" – רצף של דרישות ורצונות שנפלטים מפיה ברגע שהיא חשה בצורך כלשהו, שדומה יותר לצרכים של ילד קטן מאשר לאלה של מבוגר. התהליך הזה מלווה באובססיביות האופיינית למחלה – מה שאני רוצה כרגע צריך לקרות כרגע! כל עוד הבקשה לא מולאה – הלחץ ממשיך, ויש לעזוב הכל ולספק את הצורך, אחרת העצבים שלך בסכנה חמורה.

הבעיה היא שמיד עם השלמת הצורך – מגיעה הבקשה הבאה. זה לא נובע מתוך רוע, ואין לה כוונה להטריד: פשוט אין קשר בין בקשה לבקשה, והן זורמות במניפולציה של צורך מיידי, שברור שהיא לא תנסה למלא אותו בכוחות עצמה, שהלא בעבר כבר עזרנו לה בתחום הזה (נניח, למזוג לה כוס מיץ) ומאותו רגע, הדבר הפך להיות בתחום אחריותנו.

במעמד הזה של מטפל ומטופל – בייחוד מטופל מבוגר – ישנו תמיד הקושי שהמטופל, בתוך קשייו (שחלקם נובעים מעצם הצורך להיות תלוי) כבר לא "סופר" את האדם שמטפל בו, על צרכיו ובעיותיו, והתחושה היא שזה גם לא ממש מעניין אותו.

אני לא בטוח שאשתי לא מתעניינת בקשיים האישיים שלי בתוך הסיטואציה, אבל אני כן בטוח שהנושא מעולם לא הועלה בינינו. אני מטפל, היא מטופלת – וזה המצב. סדר יומי מעניין אותה רק כשהוא עלול לבוא על חשבונה, ואז היא רוצה לדעת שיש פתרון. ילדים, עבודה, בעיות כספיות – כל זה ממש לא קיים מבחינתה.

במוסדות הסיעודיים פותרים חלק גדול מבעיה זו ע"י הכנסת סדר יום קבוע וכלל-מוסדי – כל מוסד בהתאם לסוג החולים המאושפזים בו. צוות העובדים, ובעיקר מדיניות ההנהלה, מתירים גמישות כלשהי בסדר היום, אך מטבע הדברים אינם מאפשרים הרבה חופש לחולים ובוודאי לא חופש מהסוג האופייני לטיפול של אחד על אחד.

כיום, במבט לאחור ומהכרת המצב במוסד הסיעודי שבו אשתי מאושפזת כעת, נראה לי שגם למטפל הראשוני (המטפל בביתו בבן-משפחה החולה במחלה כרונית או ממושכת) יש אפשרות לארגן חלק מהמטלות ומצרכי החולה במסגרת של סדר יום קבוע, ולאפשר לחולה עצמאות ברמה מסוימת, כמו גישה לבקבוק שתייה מלא, מאכלים מסוימים שאכילתם אינה מחייבת השגחה, קביעת הפסקה יזומה לשני הצדדים – שעות מסוימות בהן המטפל אינו זמין, ועוד אמצעים שיורידו את הלחץ במערכת הלחוצה-מראש של מטופל ומטפל.

לא מרוע לב

הוויתור על יכולות זו תופעה מדהימה. פעם חשבתי שזה קשור רק למחלה של אשתי, היום אני יודע שזוהי תופעה די אופיינית לחולים כרוניים. 

חולה כרוני הוא למעשה כל חולה שנזקק לעזרת הסובבים אותו בתחומים שונים ולאורך זמן (מחודשיים שלושה ומעלה). התהליך שעוברים החולים הכרוניים ברמה החברתית כרוך בהשלמה עם כך שהם צריכים עזרה – תהליך מנטאלי קשה של מעבר מעצמאות להזדקקות ותלות. מדובר בתהליך לא פשוט, אך מרגע שהחולה השלים איתו – הדבר נעשה לו קל ונוח: אפשר לבקש כל דבר, והמטפל – שכולו אמפתיה ודאגה, שלא לדבר על רחמים וחמלה – יזנק למלא.

אני זוכר את אבא שלי, כשאושפז ברמב"ם עם סרטן במוח. הוא הגיע לבית החולים מצויד בחינוך אוסטרי לסדר ולניקיון, עמוס בנימוסים: איש שהיה עצמאי כבר כילד, ושפרנס את משפחתו כבר מגיל שמונה, מוצא עצמו תלוי בסובבים אותו בבית החולים, לא יכול לצאת לשירותים ואמור לעשות את צרכיו במיכל איסוף שמונח מתחתיו – והרי כשהיה בריא, היה נסגר בשירותים רק בשביל לשחרר נפיחה! – זה היה מדהים, איך בתוך הבלבול האדיר בראשו מוכה הסרטן, הוא לא היה מסוגל לעשות את צרכיו בסיטואציה כזאת.

במשך כמה ימים נראה היה שכל חייו סובבים סביב אותן "יציאות" במשך הזמן המועט שעוד נותר לו, אך כשהצליח לבסוף להתגבר על החינוך הייקי הטבוע בו – לא היה לו עוד כל מעצור: נימוסים, הרגלים וטאבואים של חיים שלמים נזרקו לפח, ומרגע זה לא היו לו שום עכבות, לא עם אחיותיי ולא עם איש. הוא השלים עם "זכותו" להיות מטופל, נזף בנו כשנראה לו שצורך שלו לא מולא, והתחושה שליוותה אותי לאורך שנים רבות מאוחר יותר, בשנות טיפולי באשתי – "אתה קיים רק למעני ולמען מילוי צרכיי" – הלמה בי לראשונה בחיי.

אגב, בשונה מרוב המקרים שבהם נתקלתי, היה אבי – בדרך כלל בבוקר, מתוך הבלבול האיום של הסרטן שנבר בראשו – מתנצל על התנהגותו, שאותה אפילו לא זכר לפרטים, אלא במין חוש בלבד: הוא לא ידע מה אמר, איך התנהג ואם התנהג "רע", אבל חושיו הקדמונים מימי החינוך האירופי רמזו לו שיש צורך בהתנצלות, וזו אפשרה לו את המשך התלות בסובביו גם להבא.

סדר היום השבועי שלי באותן שנים היה סוחט:

קימה בבוקר, שיגור ילדים למוסדות החינוך ונסיעה לעבודה – עבודה בעסק קטן, בתפקיד מרובה כובעים. יש ימים שיוצאים בחזרה הביתה בשבע-שמונה בערב, שהרי העבודה קודמת לכול (מיומנו של שכיר…).

מרגע החזרה הביתה אני נישא על גבי נחשול של מיליון מטלות שהצטברו לכבודי: הכנת אוכל לערב וליום המחרת, ניקיונות, מילוי צרכים של בני הבית וכמובן של אשתי, עם צרכיה הדחופים (כולם דחופים).

לקראת חצות – התעמלות ומקלחת, ואז מגיע הזמן שלי לעצמי, שגם הוא מופר ב"אתה יכול להכין…? אתה יכול לעשות…?"

אני יודע שאין פה כוונה או רוע מצד אשתי, הרי זאת המחלה שלה, אבל הכעס נצבר ולעיתים גם יוצא החוצה. התסכול שלה גם הוא גובר: יש דברים שהיא רוצה, אבל עקב מגבלותיה אינה יכולה לדאוג לעצמה, ויש דברים שהיא רוצה ברגע זה ממש (רובם) – אבל מה אתי? עכשיו שסוף-סוף התיישבתי, אני מרגיש שמגיע לי + יודע שחייב לעצמי קצת ניקוי ראש.

הקונפליקטים הם בלתי-נמנעים ומובילים להתפרצויות זעם שלי. אשתי לא אשמה, אבל יום-יום ושעה-שעה אני מוקף בהטרדות, וגם אני בן-אדם, ומה לעשות – היא בסביבה ולכן זה יוצא עליה. המערכת הרגשית שלי מורכבת מהרבה רגשי אשמה (נושא שאחזור אליו בהמשך), אבל אני לא מסוגל לשנות את ההתנהלות הזאת – אין לי זמן, אני לא פנוי פיזית ונפשית, לא מסוגל לחשוב עליה בצורה אובייקטיבית וגם האמפתיה דועכת.

יום אחד נופל האסימון שככה אני לא יכול להמשיך. ואז אני מכניס קצת סדר. אין שינוי בחובותיי עם הגיעי הביתה – אבל אני מנהיג כללים חדשים:

אחרי שאני חוזר הביתה, קודם כל אני מתעמל – וכל בני הבית יודעים שלא מפריעים לי בשביל שום דבר כל עוד אני מתעמל, עד שאני יוצא מהמקלחת. מרגע זה אני קיים בשביל כולם.

החל מהשעה אחת-עשרה בלילה – לא קוראים לי "אבא", לא קוראים לי "נטע" ורוצים רק דברים שאפשר להשיג לבד. בשביל אשתי יש שתייה מוכנה, תמיד יש מה לקחת מהמקרר, וכל מה שרוצים מעבר לזה – מחר יום חדש.

השינוי הזה מציל אותי. פתאום יש לי שקט לעצמי לכמה שעות. אמנם היום נגמר בשעת לילה מאוחרת, אך אני מתרגל לישון ארבע-חמש שעות בלילה, ובמקביל מכניס שינוי נוסף – הג'חנון לשבת מחכה בתנור מליל שישי, רסק עגבניות הילדים יודעים להכין בעצמם, ואני משלים שעות שינה בשבת בבוקר. מי אמר שאין דבר כזה צבירת שעות שינה?!

יציאות לים או לטיולים – זו תמיד החלטה קשה: "צריך" לקחת גם את אשתי, שהרי היא כלואה בבית רוב הזמן. אבל ברגע שהיא מצטרפת אלינו – מצטרפות גם המגבלות, מה שמקשה על חופש הפעולה עם הילדים. קשה לצאת לטיול כי היא לא מסוגלת ללכת הרבה ברגל, לנסוע לים זאת התארגנות כבדה, ובעצם תמיד נוצר מצב שהילדים מפסידים מזמני המועט בגלל מגבלותיה. לעתים אני לוקח על עצמי את תפקיד ה"רע" ומחליט שהפעם הילדים נמצאים בראש סולם העדיפויות של חלוקת זמני, אבל פעמים רבות התכניות לבילוי מתבטלות, כי הילדים לא רוצים לצאת אם היא מצטרפת – בושה, הגבלות ושאר בעיות.

הכי מדהים מה שקורה בשבוע שבו היא נוסעת לדודה. פתאום, למשך שבוע, כל הבית נרגע ונעשה "נורמלי": צחוקים, שלווה, אין צורך בהגדרת "אחרי אחת-עשרה בלילה לא פונים אלי", ואנחנו פשוט נהנים מכל דקה משותפת. הלחץ לא קיים וישנה תחושה שגם אשתי לא קיימת (כמה נורא וכמה נכון).

דקה אחרי שאשתי נכנסת הביתה (בעצם, עוד בדרך הביתה, כשאני נוסע להחזיר אותה) כבר נשכח הכל, והמציאות חוזרת לחיים.

בעקבות קריאה רבה ואובססיבית סביב המחלה, אני מבין שיש עוד הרגלים שצריך לשפר. אני מקפיד שהחברים של הילדים ירגישו אצלנו הכי טוב ויעדיפו לבלות יחד אצלנו מאשר בבתיהם. למחלה יש פן בעייתי של תנועות לא רצוניות, אכילה מאד מלכלכת ולא אסתטית, נזילות רוק, דיבור לא ברור, קולות מרעישים ועוד. סטטיסטית, במשפחות של חולים מסוג זה הילדים אינם מביאים חברים לבית, ומעדיפים ללכת לבתי חברים. לא כך אצלנו.

אני משתדל כמעט לא לתפקד כמבוגר האחראי (למזלי, זה גם מתאים לאופיי). חלק מהחברים של הבן הגדול מעשנים סיגריות – אצלי מותר, ואשתי יושבת איתם בחצר ומעשנת איתם, נהנית מנוכחותם ומעליצות הנוער-ללא-מחר שלהם, משתתפת פסיבית בחברותא שלהם. הם מבחינתם מקבלים אותה כמו שהיא, אין שיפוט ואין ביקורת. הם יודעים שהיא חולה, וחלקם מלווים אותה מאז תחילת המחלה.

כמובן, לילדיי המצב הזה לא תמיד קל, הם דווקא מעדיפים שאמא שלהם לא תהיה בסביבה, אבל הצורה שחבריהם מקבלים אותה היא מדהימה: הכל בטבעיות, ללא ביקורת וללא "לא-נעים".

במבט לאחור, זו היתה אחת מהחלטותיי הטובות ביותר. בניגוד לכל הסטטיסטיקות, ביתי היה הבית המועדף על כל החברים של ילדיי, גם בימיה המתקדמים ביותר של המחלה. הילדים נשארו בבית (בטווח מבטי – אמאבא פולני קלאסי), לאשתי יש חברותא שמחה בתוך שגרה מייאשת, עם התקווה הדועכת לתרופה ולחזרה לחיים נורמליים, וגם ברמה החינוכית לעתיד לבוא (הס מלהזכיר), הילדים נאלצים לחיות בהשלמה וללא הסתרה עם האסון שפקד אותנו, לומדים להסתכל לאמת בפנים בלי להסתיר את אמא.

ולמרות הכל

(יש גם נקודות אור)

עד כאן תיארתי דרכים שונות שבהן התמודדתי עם מצב קשה ביותר של טיפול ראשוני בתוך משפחתי, לאחר שאשתי חלתה בהנטינגטון.  

בפתרונות שבחרתי אין כמובן משום המלצה לאנשים, החווים מצבים דומים, איך להתמודד עם מצבם שלהם. מה שניסיתי להעביר בסיפורי האישי היא  התובנה שגם בתוך מצבים קשים מסוג זה יש דרכים להתמודד ולנסות לשלוט במהלך החיים העמוס והבלתי-צפוי. אפשר ליצור מערכת תקינה של חיי משפחה, וניתן ללוות את המחלה תוך כדי מילוי הצרכים – גם של בני המשפחה האחרים, גם של החולה וגם של המטפל עצמו, שעליו מוטל רוב העומס.

פתרונות של מטפל אחד אינם בהכרח מתאימים לפתרונות האחר. כל אדם מצויד ביכולותיו הוא, באופיו ובניסיון חייו, במסוגלויות האופייניות רק לו. לכל חולה יש מופע אחר בתוך היותו סיעודי – הפגיעה הפיזית הייחודית לו, אופיו שלו ומסוגלויות האופייניות לו, וכל מערכת משפחתית שונה מהאחרת. בהתאם לכך, לכל מטפל מתאימים פתרונות אחרים להתמודדות. רק המטפל יודע מה באמת מתאים לו.  

בהתנהגויות של חולים כרוניים יש הרבה מאפיינים כלליים משותפים, כולל עצם תהליך הליווי של המטפל בחולה הכרוני, בן-משפחתו. המאפיינים הללו יכולים לשמש מסגרת מנחה למצב שאיתו המטפל אמור להתמודד; אך ברוב המקרים, אין למטפל שום הכנה או הדרכה מתאימה כדי להתמודד עם המצב החדש שנפל עליו כרעם ביום בהיר. המטפלים בבן-משפחה מוצאים עצמם בתוך תנאים של עומס רב, שלל אילוצים (טיפול בילדים, עבודה, לחץ כספי ולחץ נפשי ההולך ומצטבר) ובתוך מערכת חיים שיצאה משליטתם. כל מטפל ממציא את הגלגל מחדש ולומד מאפס איך להתמודד בתוך הסיטואציה שאליה נכנס, לרוב ללא הכנה מוקדמת.

ניסיתי להראות שאכן, ניתן לשלוט במערכת חיים מעין זו, במקום להרגיש קורבן של הנסיבות ולהתנהל כמו אוטומט. נכון, המחלה שפרצה לחייכם היא כמו תאונה, שמשנה את חייה של כל המשפחה, אך ניתן ורצוי לבצע את ההתאמות הדרושות ולנסות להפיק מהחיים את המיטב, גם בתוך סיטואציה שהיא לעתים קשה מנשוא.

יש גם נקודות אור שניתן להיאחז בהן. לדוגמה, במקרה שלי, גידול הילדים מתוך קרבה וברמת מעורבות נדירה, יחסית לרוב הגברים בחברה שלנו, היווה נקודת אור ענקית מבחינתי. קשה לתאר חוויה כזו למי שלא מכיר אותה. הילדים הם אלה ש"החזיקו אותי מעל פני המים" לאורך כל התקופה הזאת, גם בהתערבותם הפעילה – העזרה שלהם בטיפול באמם החולה וזה בזה, יכולתם לשחררני לעיתים מהמטלות שלי, והתמודדותם היומיומית יחד איתי במשימה הקשה שנפלה עלינו – אך לא פחות מכך, בגלל עצם הצורך להיות שם בשבילם.

הודות להם, זכיתי ביכולת להכיר בכוח הענקי הזה, של מה שאנו המבוגרים מכנים "ילדים" – אך בסיטואציה כזאת, הם בני-אדם שווי-ערך לחלוטין; היכולת להיות יחד איתם במעין עולם פרטי ששייך רק לנו, מוכר רק לנו, וכל ההחלטות שנלקחות כמעט שאינן מושפעות, וגם לא יכולות להיות מושפעות, מדעות של אחרים – כל אלה שאינם חיים איתנו בתוך הסיטואציה היומיומית. בינינו, אנחנו מתעסקים בחיים האמיתיים, הארד-קור: אין צורך ואין טעם בהסתרות, בתירוצים ושאר דברים שאינם רלוונטיים. ב"ריאליטי" הזה, המתמודדים הם אנחנו, המסוגלוּת היא שלנו והיכולות הן שלנו בלבד; כל מה שמגיע מבחוץ זה בעיקר כוונות טובות, מתוך רצון לעזור ולתמוך – או לחלופין "רעשים במערכת", שמשפיעים לזמן קצר – עד לחזרה אל הקרקע הקשה של המציאות היומיומית, הנקבעת אך ורק בהתאם ליכולותינו שלנו בתוך הסיטואציה.

בסיטואציה של מטפל ומטופל ששניהם אנשים בוגרים, רגשות אשמה הם דבר כמעט מובנה. מדובר באחריות של בוגר אחד על בוגר אחר, בצירוף אילוצים רבים – שהרי לא תמיד אפשר להעניק למטופל את הטיפול האידיאלי, מבחינתו. לעתים יש להחליט על המקום ובשידור חי באיזו אופציה לבחור, כדי לפתור בעיה כזו או אחרת, לעתים בוערת, בצורה שתמזער את סבלם של כל הנוגעים בדבר – של הילדים, של האשה החולה ושלך עצמך – כאשר האינטרסים של כל צד עלולים להיות מנוגדים בתכלית.  מטבע הדברים, מצב כזה מזמין רגשות אשם, כי תמיד אפשר להחליט גם אחרת – ומה שלא החלטת, מישהו תמיד יוצא מופסד.

לקח לי הרבה זמן לדחות רגשות כאלה וללמוד לחיות בהשלמה עם שגיאות רבות שכנראה עשיתי ועוד אעשה. אך מרגע שהייתי שלם עם העובדה שעשיתי את המקסימום הידוע לי, תוך השלמה עם מגבלותי, יכולותי וצרכי המערכת בכללה – הצלחתי להעיף מהמערכת את רוב רגשות-האשם הבלתי-מועילים ולא תורמים הללו.

בטיפול ראשוני בבן-משפחה קרוב אין דרך אחת אידיאלית. מצד אחד, המטפל רוצה לעשות כמיטב יכולתו למען בן-משפחתו, ומצד שני, מגבלות פנימיות וחיצוניות הן חלק מהדרך; כאשר משלימים עם הידיעה הזאת, נעלמים רוב רגשות האשם. ברור שאיפשהו עמוק בפנים, עדיין אורבים כמה רגשות כאלה. אחרי הכל, אנחנו רק בני-אדם, וכובד האחריות שלקחנו על חייו וגורלו של בן-משפחתנו החולה (כגון ההחלטה אם ומתי לאשפז במוסד) אינה יכולה לעבור לידנו בלי להשאיר סימן, שלא לומר פצע או צלקת.