האמנם הזנחה?

בפוסט שלה מ-4 בפברואר 2011 בדה-מרקר קפה, נוגעת חנה אקרמן בבעיות של הורים לילדים אוטיסטים, ומעלה סוגי התמודדות שונים עם המצב הסבוך שהורים אלה נקלעים אליו. במאמר מופיעים מילים ומושגים כמו בושה, בגידה בעתיד הילד, המתנה לבוא המשיח, משפחה תומכת, הרחקה ממשפחה ועוד.

כל המושגים האלה משותפים למצבים רבים של טיפול ראשוני (טיפול בבן משפחה מדרגה ראשונה). התמודדות לאורך זמן עם הצורך להעניק טיפול אינטנסיבי לבן-משפחה קרוב קשורה בעומסים רגשיים כבדים, בהשקעת זמן רבה, ובצורך לשנות את נוהלי החיים בצורה דרסטית. המטפל נדרש להבין לעומקן את הדרישות החדשות המצופות ממנו, לרוב ללא הכנה מספקת וללא תמיכה מקצועית, ורבים אינם מצליחים להתמודד עם סדר העדיפויות התובעני שנחת עליהם משמיים. כך בין השאר נוצרים מצבים שנראים כפי שמתארת חנה אקרמן – כ"סוג של הזנחה, התעלמות מהמציאות וציפייה שהמשיח יגיע".

אינני חושב שמדובר בהזנחה (גם הכותבת לא סבורה כך): אותם מטפלים נכנסים למצבים החדשים הללו כשהם מצוידים ביכולות מסוימות שצברו עם השנים, במערכת תומכת מסוימת, ובאמונות קודמות באשר למה שנדרש לעשות במצב כשלהם – ואת כל זה הם צריכים לשלב בחייהם הפרטיים, שכעת חל בהם מהפך.

כאשר אדם הופך למטפל ראשוני, בראש ובראשונה עליו לקבל על עצמו מחויבות ואחריות לדרך-חיים של אדם אחר (אמנם קרוב משפחה – ובכל זאת, אישיות שונה בעלת צרכים משלה, התלויה עכשיו בו ובהחלטותיו), בנוסף לדרישות הנובעות ממחלת המטופל. במקרים רבים, כאשר משימת הטיפול בבית כבדה מנשוא, אחריות זו כרוכה בהחלטה על אשפוז סיעודי או מוסדי כלשהו, כלומר – הרחקת החולה מהבית.

כאן מדובר בהתמודדות מוסרית כבדה, שבעקבותיה מגיעים בדרך-כלל רגשות אשמה של המטפל הבריא, בין אם הוא בן-זוג, הורה, אח או צאצא – על "הזנחת" הקרוב החולה, כביכול: שאלות כמו "האם הייתי צריך לנהוג כך ולא אחרת", מחשבות וחרטות על שגיאות, נקיפות מצפון בשל אנוכיות, ועוד תחושות שונות של אשמה.

בכל הנוגע להחלטות כאלה, המטפל הראשוני עומד בפני התמודדות לא פשוטה – בעיקר כשהיא מוטלת על כתפיו באופן אישי, כלומר כאשר החולה הוא בן-זוג (במקרה של ילד מטופל, ההתמודדות היא משותפת לשני ההורים, ולאחים ולאחיות כאשר ההורים הם המטופלים). בלי להמעיט בערכה של הסביבה התומכת והעוזרת (כשהיא קיימת), שום יועץ חיצוני אינו מסוגל לקחת על עצמו את האחריות הנלווית להחלטות מסוג זה.

המטפל הראשוני נדרש ליצור סדר עדיפויות חדש בחייו בהתאם ליכולותיו ומסוגלותו, לבנות נהלים חדשים, לקבל ולהשלים עם רגשות קשים, ולארגן את חייו כך שיתאפשר לו להמשיך את חייו בצורה סבירה, בתוך המגבלות הרבות שהוטלו עליו בשל מחלת בן-משפחתו.